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自闭症儿童哪能是“星星的孩子”

作者:佚名  来源:本站整理  发布时间:2017-04-01 23:55:26

 李铁

  自闭症,一个经常出现在电视剧和纪录片中的角色和词汇。人们将自闭责儿童看成“星星的孩子”,甚至“神话”成天才群体。最近,网络自闭症解疑达人“李老西”却提出与大众相左的看法,他反对所有将自闭症儿童浪漫化理解的行为,并表示他们不是来自外星的孩子,他们和普通人一样都是地球人而且是弱化版。扬子晚报记者昨天采访了“李老西”,一位80后自闭症特教。他告诉记者,从教8年,他想从专业角度给大家普及有关这个群体的知识,传输正确的观点,因为只有正确认识,尽早干预,才能帮助到他们。


实习生 史雪莹 扬子晚报记者 李冲
 

  网络上,“李老西”答疑解惑受关注
 

  “如何鉴别自闭症”、“自闭症能否通过食疗治愈”等问题,经常见诸于网络,随着自闭症儿童增多,人们对这一话题表现出非常大的关注。在众多影视作品中,这一群体被叫做“星星的孩子”,他们在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知如何开口说话。受各种浪漫化的想象,自闭症儿童甚至被“神话”成天才群体。
 

  然而,另一个极端则是,有些家长如惊弓之鸟,看到自家孩子胆小、性格内向就往自闭症方面想,在网络上四处“求医”求证。在诸多求助中,一个人的答疑帖受到大家关注,这个人便是“李老西”。他力争用各种回答来改变人们的刻板印象,他在自选集《自闭症特教老师手记》中提到,“我反对所有将自闭症儿童的一切浪漫化理解的行为。他们不是来自外星的孩子,他们和我们一样都是地球人而且是弱化版的”。
 

  对于较为流行的自闭症儿童的“天才说”,“李老西”则是根据自己的执教经历予以否认;同时,书中还回答了一些关于自闭症的问题,例如自闭症患者是不是只是不讲话但想法很多等等。扬子晚报记者看到,当前出版的知乎「盐」自选集——《自闭症特教老师手记》这本书上架的专栏文章获得了近3000个赞,在亚马逊图书“特殊教育”分类下排名第一。


现实中,“李老西”从事特教已八年
 

  扬子晚报记者昨天采访了“李老西”,他1983年出生,名叫李铁,最初是去做义工,偶然接触到自闭症特教,后来爱上这行。他说,每个孩子都是特殊个案,看着他们进步会格外有成就感,觉得自己做了其他人无法做到的事。李铁从事特教已有8年的时间,前不久他从浙江圣爱自闭症康复中心辞职,作了一个自由职业者。现在他给一些朋友家的自闭症孩子上课,解答网友的疑问以及接受家长的咨询。
 

  李铁每天都在跟自闭症儿童相处,由于学生常把“李老师”叫做“李老西”,久而久之,他习惯了这个称呼,并把它用作网络ID。在李铁的家里,有一个特训室,窗户安好防盗网,防止儿童往外爬,还有各类自制的卡片和玩具,零食也不能少,纸巾更是必备,因为有的孩子会哭到停不下来。自闭症儿童注意力不易集中,甚至受外界干扰,所以与孩子互动时,一般是一节课1小时,采取一对一授课的方式。李铁说,自闭症是脑部发育障碍所造成的先天性遗传障碍,2-3岁是最佳干预时机。自闭症儿童对于一项能力训练要不断重复才会被理解,因此与他们的互动需要耐心,比如即便是“看”这个简单的动作,也要反复练习,确定孩子的目光落在物品上才算成功。李铁告诉扬子晚报记者,有时在互动时孩子会突然情绪激动,或是想起伤心事,但他必须面无表情让孩子完成训练,否则孩子会一直沉浸在情绪里。


内心里,改善几率接近零他也要尝试
 

  李铁担任特教这么多年,与孩子们之间发生过很多故事,他说,在职业生涯早期看到这些孩子时内心无法平静,一度无法忍受孩子父母所遭受的一切,甚至心里曾阴暗地想过,这些孩子何不“消失”。然而,有个孩子扭转了他的想法,并让他爱上这一能给人们生活带来改变的职业。


李铁介绍,有个名叫小超的孩子2岁时被诊断出自闭症。第一节课时,他突然躺在地上,用手在自己嘴里挖出了血,并在地上翻滚。然而授课20天后,规则感建立起来后,原本的能力显现,学习本领接近普通儿童。1个半月后,当他叫了一声“妈妈”时,他妈妈蹲在门口哭了半小时。四个月时他已经接近正常,之后每隔三个月李铁与家长通一次电话,经过短暂不适应之后,现在,小超已没有任何问题,成绩不错,还获得一个少儿英语比赛的金奖。
 

  可像小超这样的案例是极少数的,不具备普遍指导意义。李铁曾教过一个孩子,5岁还没有任何声音语言和肢体语言,无法自己进食,无法大小便,双眼始终朝着一个方向。李铁教他拍手这个最基础的指令——“我说拍手,他拍手”,教了3个月,一共一万多次,也没能教会他。三个月后家长申请换了老师,又过了2个月,新老师满含热泪地说,终于教会他了。然而故事并没有继续朝好的方向发展,由于家庭负担太重,这个孩子退学了……李铁说,这就是这个世界不完美的部分,不是所有的孩子都可以通过干预得到改善,但哪怕几率接近于零,他也愿意去尝试,争取给孩子的人生做出一些改变,哪怕改变只是一点点。
 

  虽然喜忧掺半,但李铁表示,自己会一直坚持下去,做自闭儿童的解锁人。他表示,希望能用自己的专业解答,让大家摒除误解,更好的帮助到这些孩子。

  @香芹:说得太对,如果没有专业知识就不要去打扰他们。我去过那些机构当义工,我觉得我不做什么就是对他们最好的做法,静静地陪他们一个下午,不要过于热情,就按他平时的习惯,不要因为你打扰他们的日常,可很多时候人们都不懂这点。所以我希望大家可以多学一点这类的知识。
@-Y Wong:自闭症不一定都是傻子,正如自闭症不一定都是天才一样。而自闭症合并智力发展障碍(平常说的傻子)的情况很常见。也就是说,自闭症和低智商有一定相关性。希望我这样解释大家能明白了。
@艾梦萌:可敬的特教老师。我赞同专业知识的重要性,单单有爱心和耐心是帮不了孩子们的。时间久了,孩子无法进步,即使你对他再好,你除了愧疚和负罪感,没有一点成就和助人的喜悦。这是我一年语言康复教师的体会。

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