欢迎访问中华孤独症网  
用户登陆   用户管理中心   设为主页   加入收藏    
  
当前位置: 中华孤独症网_自闭症_孤独症_儿童自闭症的表现诊断与治疗 → 文摘文摘浏览 → 《拯救威利——一个父亲为自闭症儿子创造的多彩人生》
在线工具

《拯救威利——一个父亲为自闭症儿子创造的多彩人生》

作者:佚名  来源:本站整理  发布时间:2017-04-01 23:48:09

 北京来到美国的第十个年头,彭灼西的第二个儿子于1993年3月30日在休斯敦降生,取名威廉·彭,昵称威利。

  过了两年,他们发现威利有些异常:两岁了,仍不开口说话,并且耳朵经常发炎。

  幼儿园老师说,这个孩子有些不对劲儿,你们要注意。“那是个墨西哥人,她说,你们的孩子与别的孩子不一样,他反应迟钝,和他说话,他不理你。听力也不太正常”。

  时间过得很快,转眼威利已经4岁。并且在半年之后,进了学前班。李春砚记得,“报完名,分好班,见了老师。我提醒老师,威利可能与普通孩子有些不一样”。虽然这样说,可当她看到他能够和小朋友们一起爬滑梯(以前不行),心中也就释然了。看到威利爬上滑梯,又顺利滑下,站在一旁的老师也说,看不出这孩子有什么问题。

  可是开学不久,老师就找到彭灼西夫妇,说上课时,威利坐不住,经常站起来,在教室座位的后面走来走去;他可以学会字母,也能够拼读,但不懂字、词的含义。

  其实,从事护士工作的细心的李春砚也发现,他原有的怪异行为,非但没有改观,反倒越来越严重,并且还出现了新的问题。

  首先,听觉过度敏感。家中的吸尘器、公共卫生间的烘干机发出的声音,他无法忍受,听到就发疯般尖叫。他还害怕雷声,听见雷声,甚至天一阴下来,他就会从外面跑回家中。带他看焰火,他会吓得堵住耳朵。

  还有,他不喜欢被人触碰。两个大手指,尤其是两个大脚趾,绝对不让人触碰,甚至不许为他剪指甲。如果察觉有人要触碰他的手、脚趾,他就急忙钻进被子里。

  他还有攻击行为。一不高兴,他就会用手抓我们,我的胳膊上、脖子上,经常被他抓成血印。

  他拒绝日常生活中的任何微小变化。墙上若是有一条直线,他会盯着这条直线不停地走来走去。

  还有,他仍不开口说话—4岁的前几个月,他的口中能发出一些声音,但没有任何意义。5岁前,倒是可以“说话”,并且汉语和英语同时说,不过,它们只是一些短句,仍然没有任何意义。同时,拒绝与同龄孩子交流。

  那时,他的情绪经常失控,一旦发作,就会大喊大叫,有时甚至会攻击别人。有几次发作是在餐馆,引得众人侧目相视。弄得我们很不好意思。有一次,我们全家出席程绍忠先生的家庭宴会,威利向我要一样东西,我没有给他,他突然发飙,尖叫着跑到客厅,往地毯上小便。所有人都被他这一举动惊呆了。我急忙赶过去,伸出双手去接尿,可是已经来不及了。老彭把乱踢乱蹬的威利抱到卫生间。我们连声向主人道歉,而后离开。出门后,程绍忠把老彭拉到一旁,很难为情地说,“老彭,以后你们来我家,最好别带威利”。随后,他又说,“我弟弟和老蔡也是这个意思”(他们不知道威利有病)。

  威利身上出现的种种问题,令李春砚坐立不安。一天,她在电视中偶然听到了“自闭症”三个字。“我以前从未见过这个词,直觉告诉我,这个词与我有关系,与威利有关系”。

  于是,她就到网上查找有关自闭症的资料。“我一看,自闭症的症状,威利全能对上号”。

  她的心不禁一沉。

  这时,已到了1998年2月。再过几个月,威利就要上小学了。

  威利在学前班学习的近半年间,校方已经看到了他的问题,并且初步认定,他患有自闭症。并且向学区提出申请,要求派专家对威利的健康情况加以评估,以确定他是否符合特殊教育条件,以及升入小学后如何根据他的具体情况开展教育等后续事宜。

  在与彭灼西夫妇交谈中,笔者得知,他们记得学区的确派人找他们了解威利的情况,“那是个女的,白种人,到家里来观察。来过两三次,每次一两个小时”,并且记得,学区最后认定了学校的判断,威利患有自闭症。

  十天过后,我们再次来到福遍学区,见工作人员手中的资料,不是薄薄的几页,而是厚厚的一摞—260多页。

  彭灼西如获至宝。回到家里急忙翻看,它竟是威利从小学到高中二年的全部档案。

  尽管早已察觉威利“不对劲”,并且怀疑他患有自闭症,但当4月30日,“判决书”真的摆到面前,彭灼西夫妇还是受到巨大震动,一时无法接受。

  回忆当时的感觉,彭灼西说,“那一刻,简直是五雷轰顶,好像天塌了下来。过去没有听过‘自闭症’这个词,找来字典一查,感到前景十分黯淡”。

  李春砚则一遍遍地问,这种事情,为什么发生在我们身上。“小时候,我不懂事,曾经戏弄过这样的孩子。没想到,我也摊上了这种孩子”。

  她痛苦、不解,有时还伴随着无来由的胡乱猜测,是不是自己做错了什么事—怀孕期间,曾发现患有妊娠糖尿病,是不是因此造成……自我折磨一通之后,又否定了这种想法—我没有用药,而是通过食物控制,并且不久症状就消失了。

  “许多个夜里,我都看到她在睡梦中哭醒”。

  当然,震惊也罢,痛苦、不解也罢,彭灼西夫妇知道,他们必须接受威利是自闭症患儿这一残酷事实。

  1998年8月,威利由学前班升入小学。

  开学的前两天,学校根据“评估报告”提出的要求,召集由学校、教师和家长三方联席会议,针对威利的具体情况,研究教学方案。

  “那天到会的有一名副校长,学区的心理学家,还有特教、英文、体育等五六位老师,有人做会议记录”。

  首先由副校长介绍威利情况,而后,与会者讨论具体方案。特教老师认为,根据他的情况,英语、数学课只能到特教班。体育老师得知他的身体没有残疾,表示体育课可随普通班。这样,校方形成了初步意见:先让他进特教班,若有明显进步,再进普通班。彭灼西不同意这个方案,坚持把威利放到普通班。

  “虽然那时我对自闭症以及它的康复训练理论所知不多,但有一点我很清楚,对这种孩子而言,学习与康复训练这两者,应该以后者为主。具体说来,就是以提升他们的自我护理能力—吃、喝、拉、撒、睡为主。把他们放到正常人的环境,对于提升自我护理能力,无疑更为有利。而单纯把学业放在首位,一味强调英文、数学的学习成绩,是本末倒置。比如,三角函数和微积分,对于智障孩子有什么意义(有特殊数学才能者除外)。他们只要学会刷卡,能够支付日常开销,就足够了。”

  经过近两个小时的充分讨论,与会者达成共识:威利的课程,由普通班和特教班分别完成,以普通班为主,特教班为辅;保留为他单独安排的语言训练师,增补一名有医学执照的物理治疗师。

  从小学到初中、高中,每学期开学前,学校都要开这种会。彭灼西夫妇从未提出任何异议。

  威利入学两个月之后,福遍学区派人对威利做二次评估。

  此次评估的学区负责人叫琳达·F 罗宾逊,我们在威利档案材料中,找到了她提供的题为“学生评估状况家庭训练服务”的报告,此外,还发现了她写给威利父母的备忘录,以及“校长、相关教师及学生家长联席会议”通过的“威利·彭家庭训练方案”。

  从以上材料可以看出,与上次学区委派心理学家对威利进行评估,旨在确认他是否患有自闭症不同,此次,主要针对学校提出的为他增派家庭训练师的要求,对他是否符合接受家庭训练的条件做出评估。

  上次评估报告的签发时间是4月30日,本次是10月20日,不到6个月,对一个普通的5岁患病儿童做两次认真、全面评估,并辅以相应教育、救治措施,美国政府、学校这种对个体生命尊重、珍视的态度,令人叹为观止。

  而就威利以及他的疾病而言,这两次评估以及采取的相应方案,不仅十分有益,而且非常及时。而且学区特教部门负责人Jane Rupard要求琳达·F罗宾逊参加早期的全部学校、教师、家长联席会议。

  虽然彭灼西夫妇知道威利病情非常严重,虽然琳达·F罗宾逊提出的“在家庭环境中,准备一套由图片与实物组成的可用于与他沟通的系统”,“父母和哥哥、威利参加免费的手语(哑语)课程”的建议,令他们不寒而栗,但他们已经不像几个月前,最初得知儿子罹患自闭症时那样惊慌、不安。

  “我不相信一个刚刚5岁的孩子,就毫无希望。与其每天沉浸于痛苦之中,不如奋起抗争。我要试一试,看能为他做些什么”。

  自闭症孩子的命运 掌握在家长自己的手里

  汤妮亚·史密斯是学校派来的家庭训练师。她经常告诉他们,作为这种孩子的家长,应该怎么做。比如,她曾经讲道,许多自闭症儿童家长经常在孩子面前说,摊上这样的孩子,太倒霉了,无法出去工作,这辈子算完了,等等。他们以为孩子听不懂,其实,人和其他动物一样,你对他的态度好还是不好,他凭本能可以体会到—也许他弄不懂你那番话的准确含义,但他会感觉到你在谈论他,并且对他做了不好的评价。

  对此,他们受益匪浅。“威利的耳朵灵敏,甚至过度灵敏,所以,从小到大,我们从未当着他的面提‘自闭症’这三个字,以免在无意中伤害他的自尊心”。“我们也意识到,只有真正从内心接受现状,而不是把他当做负担,才能对他进行康复训练”。

  一次,彭灼西向汤妮亚·史密斯请教阅读自闭症康复书籍时遇到的疑难问题,交谈中她说,休斯敦近郊有一所重度残障儿童学校,负责人叫克里斯蒂娜·艾莎亚米,她是有执照的自闭症康复权威,名列全郡第一。

  说者无心,听者有意。得到这个信息,彭灼西如获至宝,他立即找到那所学校,并且见到了她。他先做自我介绍,然后把带去的威利的材料拿给她看。“我想,如果这里有益于威利的治疗和训练,就把他转到这里来”。

  看完材料,她说,你的孩子不适合来这里,来了,不仅没有帮助,反倒会有不良影响。

  彭灼西说,我在读自闭症方面的书籍,可是许多东西弄不懂。我可不可以来参加你们的培训?

  她说,没有这个先例。我们培训的对象是在职教师。

  见她这样说,彭灼西就央求她网开一面,收下他,并诚恳地表示,一定遵守学校的规矩。

  在同她谈话时,在场的还有一个来学校参加培训、等待考取执照的人。见彭灼西是中国人,就插话,说他去过中国。说着,他和彭灼西聊起了中国。随后,他也帮助彭灼西求情。

  她松口了,说可以考虑他的请求。随后,带着他观看了培训过程。“我又去了好几次,她最后才答应”。

  第二天,喜出望外的彭灼西,准时赶到培训地点。

  他参加的是一个为期三天的脱产班,培训对象是全郡的特教老师,克里斯蒂娜·艾莎亚米是培训总监。

  老师在前面讲得有声有色,彭灼西在下面听得一头雾水。

  他又跑去找她,说自己听不懂,能不能把讲授的内容录下来。还说,录完复制一套送给你。她答应了。

  “我急忙买来一台录像机,挺大的那种,很贵呢”。

  三天的授课内容,他全部录了下来(真的送给她一套)。

  回到家里,他反复看,认真琢磨,跟着人家的示范学、做。

  “评估专家说,你们错过了2—5岁这段最佳干预、治疗时机。所以,我们必须争分夺秒,与时间赛跑”。

  如果说,在未接触汤妮亚·史密斯和克里斯蒂娜·艾莎亚米之前,“与时间赛跑”还只是一种心情、一种态度,那么,接触了她们,尤其是学过克里斯蒂娜·艾莎亚米的课程之后,这种心情和态度,就要化为实际行动了。

  可是,彭灼西没有急于动手,因为他知道,须理清思路,否则,干,也是蛮干。

  通过这一阶段的学习,他对自闭症以及针对自闭症的种种康复训练理论和方法有了初步了解。

  他决定把提高威利的语言、社会交往能力作为突破口,以家庭为主,协同学校及家庭训练师,打一场攻坚战、持久战。

  “自闭症孩子的命运不是掌握在政府机构、医院等提供帮助的人员的手里,而是掌握在家长自己的手里。各家的不幸各有不同,但成功的家长,在我看来必须具备三个条件,缺一不可:善于学习、勤于思考、乐于训练”。

  “真正为孩子打拼,不是剥夺本应与他在一起的时间去赚跟他实际上没有多大关系的钱,而是花时间陪孩子成长,花时间学习,琢磨、研究怎样陪孩子成长。尤其是在他最为需要你陪伴的这段时间(0—10岁)”。

  这两段话出自中国著名行为分析学家郭延庆之口,它不是什么高深的理论,反倒像了解了彭灼西的经历之后所发出的一番感慨。

  不过,彭灼西确实如他所言,无意把自己的自闭症孩子交给政府、医院,而把他的命运掌握在自己的手中。

  内容提要

  据美国权威部门统计,目前全美18岁以下男孩,每50人中就有一个患有自闭症,20年间,患此病的男孩数字,整整翻了一倍。上述数字,世界各国大体相同。世界各地的自闭症儿童父母,因看不到希望,亲手杀死自己的孩子或带着孩子一同自杀的悲剧,时有发生。

  来自北京,在美国生活30年的美籍华裔人士彭灼西,用15年的时间,通过独特的办法,将被判为终生无法与人正常沟通、交流的自闭症男孩,训练成会弹钢琴、会拉大提琴,可参加青年交响乐团演奏,可以开车、做饭、洗碗、洗衣,并独立参与社会工作的人,创下了多项世界之最。

  • 好的评价如果您觉得此文章好,就请您
      0%(0)
  • 差的评价如果您觉得此文章差,就请您
      0%(0)
文章评论
   评论摘要(共 0 条,得分 0 分,平均 0 分) 查看完整评论