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中国200万自闭症儿童生活、学习情况堪忧

作者:佚名  来源:本站整理  发布时间:2017-04-01 20:26:11

 数目日益庞大患者超千万发病率上升

  这是社区里的一个小公园。许多粗壮茂密的榕树,几张石凳,和三三两两的老人小孩。
  小拉登觉得口渴,撕开了一小杯蓝莓酸奶,尝了一口,似乎不大对味,扔给妈妈,就跑去坐石凳。屁股还没坐热,他又开始拔花坛里的小树苗。
  小拉登闲不住。酸奶不喝了,就捡起草地上一枚黑乎乎的小果子,扔进杯里,搅和搅和,汁液溅到手上,就直接朝衣服上蹭一蹭。
  "以前要看到他这样,还得替他擦擦干净,现在,就随他去了。"妈妈说。
  过了一会儿,小拉登又从书包里翻出一本小画册,是放学时同学妈妈刚送给他的《小海豚》。可能是觉得新鲜,小拉登开心地上一边玩去了。十分钟后,散落的书页回到妈妈手里,书页上满是道道划痕,是他用指甲使劲抠出来的。
  家里的书也全都如此,好像一张张"宣传单",最开始还有心把书页码好,重新粘起来,后来被小拉登撕得太多,实在补救不过来了。
  自闭症小孩通常都伴有多动症。他以"破坏"一切为乐事,因此才有了这个外号"小拉登". 3岁那一天,一直不怎么开口说话的小拉登,被正式确诊为患有自闭症。
  拉登妈还记得那是一个黄昏,灰霾的天,挂得很低很低。
  自闭症又称孤独症,是一组起病于儿童发育早期,但伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。青岛市妇女儿童医院心理卫生科主任、主任医师匡桂芳介绍,自闭症儿童的症状突出表现在三方面:一是语言障碍,说话极少,被叫不答应;二是社会交流不畅,在跟对方说话时不对视;三是具有刻板的兴趣爱好,如喜欢圆形物体。"两岁是检查的最佳时机,一旦发现孩子有以上症状,应及时带孩子到医院检查。" 10月17日,由中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》(以下简称称《报告》)披露,我国自闭症患病率和世界其他国家相似,约1%.以此推算,我国自闭症患者可能超过1000万,0-14岁儿童患儿的数量可能超过200万。近年来,自闭症发病率呈不断上升趋势,且男性的发病率远高于女性,比率大约在4:1或5:1.不过,官方统计数据与此不同。据中国残联康复部二处处长韩纪斌介绍,2006年的"第二次全国残疾人抽样调查"首次将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。该调查显示,中国0至6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%,其中典型的自闭症约占37%,约为4.1万人;如果加上不典型的自闭症,则占到儿童精神残疾的七成。
病因成谜:可以确定是先天性疾病
  一些研究人员试图找到急剧增长的数字背后的根源。美国哥伦比亚大学的社会学家彼得。贝尔及其同事认为,自1987年之后,加利福尼亚州对于孤独症的界定放宽了数次,这是导致确诊数量增多的最主要原因。此外,数字的增长也与公众知晓程度和生育年龄有关。研究显示,年龄较大的父母更容易将孤独症基因传给孩子。
  但是,以上这三个因素只能解释掉一半的增长病例,另外一半是什么原因造成的,依旧是个谜。
  "来自遗传和环境方面的因素大致负有相等的责任,一半对一半。"美国宾夕法尼亚大学教授斯科特。塞立克提出这样的说法。
  2012年2月发表在《美国精神病学报》上的一项研究发现,在具有高发病风险的婴儿中,日后患病者与正常人的大脑差异早在6个月时就表现出来了。
  美国加州大学戴维斯分校的科学家发现,在男孩子中,患有退行性孤独症者的大脑比正常人要大,而在女孩子中没有这种差异。更有研究发现出生体重偏低的儿童的发病风险远高于正常儿童。
  "这可能让专家通过行为观察来做更为早期的诊断。"帕特森说。
  "到目前为止,自闭症的确切病因并没有完全找到,但我们可以确定自闭症不是由后天的环境因素造成的疾病,它是一个先天性疾病。"中山大学附属第三医院主任医师邹小兵主任说。
融合教育:要保障自闭儿童受教育权
  2012年9月25日,在儿子李孟被驱逐出学校21天后,郝楠坐上开往广州的汽车,再次寻求命运的诊断。这位母亲需要解开那个困扰了11年的问题:略有残缺的孩子能否拥有一个正常而不失尊严的人生?
  2001年,4岁的李孟被确诊为自闭症。11年来,郝楠纵然用尽全力,试图让孩子长大成人并重返社会,现实却一次次地拒绝。
  两个多星期前,诅咒般的拒绝再次笼罩这个家庭。在经历多次转校后,曾短暂接纳李孟的深圳市宝城小学,再一次对其关上了大门——19位正常孩子的家长给学校写联名信,要求赶走这个"会影响和伤害"自家孩子的患儿。
  从20世纪90年代末开始,一些大城市的培智学校、普通学校、幼儿园开始吸收自闭症儿童随班就读,但因普通学校教师缺少特殊教育知识和技术,自闭症孩子很难在融合环境中得到有效帮助,而在社会常规、人际交往方面出现问题最终被劝退的情况比比皆是。
  在美国,95%学龄残疾儿童及少年(6到21岁)都能够在普通公立学校就学。国际通行的针对自闭症儿童康复的融合教育,目前在国内基本处于空白。2011年4月,深圳自闭症研究会曾收集近六百多个家长样本,完成《华南地区自闭症者及其服务现状调研报告》。研究报告指出,在普通学校就读的自闭症孩子仅有10.43%,而49.19%的家长希望随班就读,以让孩子融入社交。
  值得庆幸的是,官方缺位得到民间机构一定程度的补充。据中国残联信息中心的不完全统计,截至2013年7月,全国范围内承担各级残联自闭症儿童康复工作任务的实名制康复教育机构已达933个。
  但是,一些自闭症康复机构管理不规范、专业性不强,还需要政府积极地扶持、引导和管理。
治疗混乱:超五成非主流疗法在用
  2011年6月,天天的父母带着2岁7个月的天天到北京儿童医院检查,天天被诊断为自闭症。
  自此以后,天天的父母就带着儿子辗转于各大小医院、康复机构。
  "如果有100种方法,每种我都想去试一遍。"天天妈妈告诉记者,两年多时间,仅各类康复费用,天天的父母就已花了二三十万元。
  像天天的父母这样的家长不在少数。为了使孩子康复,付出一切都值得,哪怕明知是"病急乱投医".《报告》指出,尽管尚没有被临床证实有效,一些非主流疗法在自闭症康复应用仍高达52-75%,而且越是病情严重的用得越多。
  韩纪斌透露,从2011年到2014年,中央经费拨款约4.32亿支持自闭症救治,"主要是缺人。中国始终缺乏培养自闭症康复护理人员的机构和行业规范。"能够诊断自闭症的医生更是凤毛麟角,全国总共不超过100人,导致大量患儿错过最佳干预期。韩纪斌称,目前精神科医生只有十万分之一,儿童精神科医生则是其中的百分之一,这意味1000多万人中才有一位儿童精神科医生,足见专业诊断人才奇缺。
  韩纪斌告诉记者,一般自闭症儿童的家庭年均花费约4万元,自闭症目前仍无药可医,因此钱主要花在康复上,虽然很难治愈,但康复训练效果比较明显。
  除了缺乏专业人才,有关自闭症救济的制度法规仍一片空白。韩纪斌颇为无奈地表示,自闭症患者群体救助实际上没有主管部门,将其纳入医保更是不现实。
缺少关爱:患者家属身心压力大
  6月8日早上10点,上海市复旦大学附属儿科医院门诊部已是人头攒动,人群中一名特别的小男孩吸引了皮肤科琴医生的注意。这名男孩约4岁,已经独自在皮肤科门口站了半个小时以上,鞋子都没穿。琴医生上前询问,发现他无论如何都不说话,头一直低着。琴医生马上联系了医院保卫科,想通过广播找到他的父母,可是广播了半个多小时仍无人认领。琴医生怀疑小男孩遭人遗弃,于是搜了搜小男孩的衣裤,发现了一张纸条,上面写着"他是个自闭症孩子,请送至福利院".见此情况,琴医生赶紧报警。
  恰在此时,110又接到了一通报警电话,报警人姜某声称3岁半的儿子今早在儿童医院门诊口走失。于是,民警通知姜某赶赴派出所接受调查。经过辨认,姜某承认小男孩是他儿子。
  在检察官的讯问下,姜某道出了事情的经过:他是一名财务,工作稳定收入较好,与妻子婚后生下一名男孩。随着孩子的长大,姜某渐渐发现孩子平时寡言少语,后经诊断为患有自闭症。姜某和倾尽全力给孩子治病,却一直不见他好转。由于孩子经常半夜突然醒来哭闹,一家人只得日夜轮流照看。姜某工作越来越有心无力,经常犯错,最终被辞退。
  6月8日凌晨2点,姜某被孩子的哭声吵醒,一时火起打了孩子,并与妻子发生激烈争吵。孩子的妈妈带着身份证和户口簿离家而去,并说日子没法过了。姜某夜不能寐,寻思一大早把儿子扔掉,也算少一个累赘。
  后来,闵行区检察院以姜某涉嫌遗弃罪向法院提起了公诉。
  2013年,深圳市宝安区妇联星光家庭综合服务中心针对自闭症儿童家长开展过心理状况问卷调查,结果显示,无论是在经济还是心理等方面,自闭症家庭都面临巨大的压力。
  2012年4月2日,北京师范大学壹基金公益研究院等机构的调查显示,自闭症家庭经济状况普遍堪忧:46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过家庭总收入的50%;近三成家庭无力支付康复费用,靠负债给孩子做训练。
  "大部分家长害怕社会不接受这些孩子,排斥他们。这让家长经常处于防备状态,时间一长很容易精神崩溃。"宝安区妇联义工表示,除了经济压力和精力消耗,最不容忽视的当属家长的心理压力。
  "我们老了孩子怎么办?""孩子从学校毕业后怎么办?"《报告》显示,90.8%的家长担心自闭症孩子就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧,大龄自闭症患者的养护及就业成为自闭症家庭最担忧的问题。
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